Dayron Almonte, un niño de dieciocho meses, será el primer beneficiario del fármaco Risdiplam para la atrofia muscular espinal, tras su inclusión en el Programa de Medicamentos de Alto Costo. El Ministerio de Salud Pública ha confirmado que el tratamiento comenzará este lunes, dada la urgencia de su estado. Este avance es posible gracias a una asignación presupuestaria de RD$300 millones destinada a financiar la adquisición de este medicamento vital.
Dayron Almonte, quien tiene un año y medio, se convertirá en el primer paciente en obtener la dosis del medicamento para la atrofia muscular espinal, después de haber sido aceptado en el Programa de Medicamentos de Alto Costo. La Secretaría de Salud Pública informó que la entrega se realizará a partir de este lunes, debido a la gravedad de su cuadro clínico, luego de que se asignara un presupuesto de RD$300 millones para costear la compra del tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) para individuos que padecen esta afección genética.
El procedimiento que asegura el acceso a todos los afectados por esta condición implica una valoración clínica de los pacientes, el estudio de la viabilidad financiera, la gestión del respaldo presupuestario, la incorporación de la nueva molécula al listado terapéutico de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo y la coordinación de los trámites regulatorios y de adquisición con las entidades correspondientes.
Según un comunicado, la disponibilidad de estos fondos permitirá cubrir aproximadamente un año de tratamiento ininterrumpido para los pacientes que ya forman parte del programa. El fármaco posee certificaciones internacionales de calidad y seguridad otorgadas por organismos reguladores de alta vigilancia, incluyendo la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA).
De igual manera, se comunicó que los nuevos casos diagnosticados serán evaluados conforme a los criterios médicos, técnicos y administrativos establecidos por el Programa de Medicamentos de Alto Costo para determinar su incorporación.
La lucha de Dayron
Solo unos días antes de este anuncio, la Primera Sala del Tribunal Superior Administrativo (TSA) había declarado improcedente una acción de amparo presentada por los familiares del menor para obligar a las autoridades a proporcionar el medicamento, una resolución que dejó al niño en una situación de vulnerabilidad médica, según la denuncia pública de su madre, quien afirmó que solo disponían de dosis para dos días.
Hasta ese momento, la financiación de la terapia, cuyo valor por unidad se acerca a los RD$620,000, dependía exclusivamente de campañas de recolección de fondos, deudas acumuladas por los parientes, donaciones esporádicas y asistencia humanitaria, debido a las limitaciones en las coberturas de los seguros médicos privados para este tipo de condiciones de salud catastróficas.
