El Ministerio de Salud Pública (MSP) está progresando en la implementación de la cobertura para niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME), asegurando el acceso constante a su tratamiento. El ministro Víctor Atallah se reunió con padres afectados, informándoles sobre los avances y las medidas en curso para garantizar la atención terapéutica. Este esfuerzo representa un hito para el sistema de salud dominicano, ofreciendo por primera vez una cobertura organizada y sostenible para esta condición.
El Ministerio de Salud Pública (MSP) sigue adelante con la aplicación de la cobertura destinada a menores que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME), como parte de las iniciativas para asegurar un acceso constante y oportuno a la terapia. En este contexto, el ministro de Salud, Víctor Atallah, se encontró con progenitores de niños que viven con esta enfermedad, a quienes comunicó los progresos logrados y las acciones en marcha para garantizar la atención y la continuidad del tratamiento de los pacientes.
Durante el encuentro, el titular de Salud detalló que, tras varios meses de labor técnica, administrativa y de coordinación entre instituciones, se logró establecer un mecanismo que asegurará la disponibilidad del fármaco para los niños con esta condición, a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo. Atallah enfatizó que este proceso significa un avance histórico para el sistema sanitario dominicano, al garantizar por primera vez una cobertura organizada y perdurable para pacientes con AME, una patología de baja incidencia, pero cuyo tratamiento implica una elevada carga económica para las familias.
“Lo crucial es que hoy disponemos de la solución. El medicamento ya está en el país y será entregado con la supervisión de los especialistas que manejan estos casos, asegurando que los niños estén cubiertos mientras llega el pedido completo para mantener la continuidad del tratamiento”, declaró el ministro. Informó que ya se cuentan con 12 dosis disponibles en el territorio nacional para iniciar la entrega a los pacientes, mientras se completa el proceso de adquisición de otras 70 dosis que permitirán garantizar la cobertura durante todo el año mediante los fondos asignados para estos tratamientos de alto costo.
El funcionario explicó que la gestión conllevó superar diversos trámites administrativos y legales, así como coordinaciones con proveedores internacionales para acelerar la llegada del medicamento y prevenir interrupciones en la terapia de los niños. “Como médico y como ministro, presenciar el sufrimiento de una familia con un niño enfermo es doloroso. Esto no fue una acción improvisada, fue un esfuerzo constante para hallar una solución sostenible que ampare a estos niños y a los que puedan ser diagnosticados en el futuro”, manifestó Atallah.
En la reunión también se destacó que República Dominicana se une a un grupo selecto de naciones de América Latina que han logrado asegurar el acceso gratuito a terapias para pacientes con AME dentro del sistema público de salud. En el encuentro participó el director de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (DAMAC), el doctor Carlos Sánchez, quien acompañó el proceso de coordinación para garantizar la inclusión de los pacientes y la disponibilidad oportuna de los tratamientos requeridos.
Sánchez explicó a las familias el proceso que seguirá para la incorporación formal de cada paciente, incluyendo la revisión de expedientes y la coordinación para la entrega del medicamento según las indicaciones médicas correspondientes. La doctora María Gómez, neuróloga pediatra encargada del seguimiento clínico de los casos, agradeció el seguimiento que se ha brindado a los pacientes y a las familias afectadas con esta enfermedad. “Me quito el sombrero y le agradezco enormemente el gran esfuerzo que ustedes y el presidente han hecho para que los pacientes con AME puedan recibir el tratamiento”, expresó Gómez.
También estuvieron presentes: Ronel Jiménez, padre de Laia y Leire; Daniel Rosario, padre de Danelys y Dael; y Fiderca Lora, presidenta de la Fundación Cúrame y madre de Liz Melina y Liz Melinda, quienes expresaron su agradecimiento por las gestiones realizadas y manifestaron que esta decisión representa una nueva esperanza para los niños con AME y sus familias. “Nosotros como padres, ministro, le agradecemos muchísimo la gestión a usted y a todo el ministerio”, expresó Daniel Rosario. Los padres subrayaron la importancia de que el país avance hacia mecanismos que permitan diagnósticos tempranos, acceso continuo a medicamentos y mayor acompañamiento para quienes viven con enfermedades poco frecuentes.
El ministro reiteró su compromiso de mantener una mesa de seguimiento permanente junto a las familias y los especialistas, con el objetivo de garantizar que ningún niño con AME se quede sin acceso al tratamiento por falta de medicamentos.
